O primeiro passo para a recuperação do bebê santa-cruzense diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) foi dado nessa segunda-feira, 15. Após um mês de espera e angústia, o pai de Enzo, Leandro Policena, enviou via Correios a documentação necessária ao laboratório SPM Pharma para a compra do medicamento Spinraza, orçado em R$ 3 milhões. O encaminhamento só pôde ser efetuado depois que a Justiça determinou bloqueio de R$ 1.498.263,92 das contas da Unimed Vales do Taquari e Rio Pardo. O valor dá acesso somente às quatro primeiras doses. Depois, Enzo ainda precisará de uma nova ampola a cada quatro meses.

Conforme Policena, essa leva corresponde à carga inicial do tratamento, dose mais esperada para a estabilização dos sintomas. “A medicação será vitalícia, mas a aplicação sendo feita agora faz com que tenhamos mais tempo para correr atrás do que vem por aí”, disse. O engenheiro de produção, que também é empresário, afirma que largou as atividades profissionais para se dedicar ao tratamento do filho. O mesmo acontece com a esposa e auxiliar administrativa Márcia, que dedica 24 horas do seu dia para os cuidados com o filho Enzo, internado no Hospital Moinhos de Vento desde que foi diagnosticado, aos 45 dias de vida. O pequeno completou 3 meses na semana passada. “Eu não faço mais nada a não ser me concentrar nessa história. Nessa segunda, por exemplo, passei em função do envio de documentos, contato com o laboratório e ida até banco”, comentou.

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Após a publicação da reportagem sobre o caso na última sexta-feira, na Gazeta do Sul, a Unimed VTRP enviou nota informando que ao cumprir a ordem judicial, havia liberado o valor para a família realizar a compra do medicamento. Segundo a cooperativa, a alternativa de importação via pessoa física agiliza o processo de compra e a própria entrada do medicamento no País. “Nos solidarizamos com a família e compreendemos a urgência, por isso, desde o início estamos tomando todas as providências para que a situação seja resolvida o mais breve possível”, enfatizou o vice-presidente da cooperativa, médico Neori Gusson.

No mesmo comunicado, o plano de saúde também reforçou que  a transferência de responsabilidade pela aquisição e fornecimento do medicamento para o Hospital Moinhos de Vento é a prática usual nestes casos, “cumprindo com a legislação brasileira e com normas sanitárias e contratuais”. “Não entendemos o posicionamento do hospital, que sempre cumpriu com o seu dever e, neste caso, dificulta o processo”, finalizou Gusson. O Moinhos de Vento preferiu não se manifestar sobre o caso.

Ame o Enzo
Segundo Leandro Policena, muitas foram as manifestações de apoio e suporte após a publicação da reportagem da Gazeta do Sul na sexta-feira. “Muitas pessoas queriam doar dinheiro para a compra da própria medicação, mas isso poderia prejudicar o processo que ganhamos contra a Unimed.” Como o tratamento de Enzo não se resume apenas à medicação, mas inclui compra de cadeira especial, serviço de Home Care e fisioterapia particular, a família decidiu criar uma vaquinha online. Batizada de AME Enzo, a iniciativa, até o fim da tarde dessa segunda, já havia acumulado R$ 1,7 mil. “É uma ajuda muito importante que contamos para o que os médicos chamam de tratamento de apoio.” Interessados em ajudar podem acessar o endereço https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-enzo e doar qualquer quantia.

Burocracia provoca atraso na transferência entre contas

Um pequeno impasse impediu que a compra fosse oficialmente formalizada nessa segunda-feira. Isso porque para ordens acima de R$ 100 mil o banco exige alvará digital. O cartório judicial, entretanto, emitiu o documento em papel e a transferência do valor para a conta do laboratório não pôde ser oficializada. Com o suporte de um escritório de advocacia, Policena espera que o problema seja resolvido ainda nesta terça pela manhã. “Infelizmente a burocracia atrasa o que poderia ser simples. Cada dia é um dia em que a respiração do Enzo fica mais comprometida”, desabafou. Nessa segunda-feira, o pequeno passou a usar o Cpap, equipamento que monitora continuamente a respiração. Após a formalização da compra, a expectativa é que o remédio chegue ao Estado no prazo de aproximadamente 30 dias.

A doença

A atrofia muscular espinhal é uma doença caracterizada pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. Ela atinge o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou até mesmo respirar sem ajuda de aparelhos. Segundo a médica geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza , que acompanha o caso de Enzo, trata-se de uma doença gravíssima e neurodegenerativa. Dados do site da Anvisa dão conta de que a doença atinge um em cada 10 mil bebês nascidos.