Veja como ajudar 21/10/2019 13h18 Atualizado às 14h38

Heitor ainda precisa de R$ 310 mil para iniciar tratamento com Spinraza

Menino de Ibarama tem Atrofia Muscular Espinhal e precisa de dinheiro para comprar quatro doses do medicamento

A comunidade de Candelária está unindo esforços para ajudar o pequeno Heitor de Vargas, de 1 ano e 3 meses. Faltando dinheiro para comprar apenas uma dose de Spinraza, no próximo dia 1º, na Rua Coberta, entre 7 e 18 horas, será realizado um brechó em prol do menino. Morador de Ibarama, Heitor tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1, uma doença degenerativa. As medicações – que ele deveria ter começado a tomar com cinco meses – garantem que Heitor tenha uma vida um pouco melhor, mas é necessário dinheiro para comprar quatro doses juntas, o que totaliza R$ 1,5 milhão. A região se mobiliza para ajudar Heitor desde o fim do ano passado.

Uma das organizadoras do evento em Candelária, Gisele Garske, pede para que as pessoas doem roupas, sapatos, utensílios domésticos e até móveis. As peças serão vendidas no dia entre R$ 0,50 e até R$ 50,00. A família precisa de mais R$ 310 mil para chegar ao valor total e comprar as quatro doses do remédio. “No brechó anterior, em janeiro, arrecadamos cerca de R$ 9 mil. Desta vez, queremos algo semelhante ou ainda mais, pois além do custo do medicamento, a família precisa ir até Porto Alegre, no mínimo, duas vezes por semana para consultas”, explicou.

Gisele, que não conhece a família, mas apenas a história de Heitor, diz estar feliz com o retorno da campanha. “Temos recebido várias doações, até uma moça de Cachoeirinha fez uma entrega. Fico muito emocionada. Com a ajuda de todos vamos vencer esta doença maldita”, desabafou.

Como ajudar?
Quem quiser pode entregar as peças até a próxima quinta-feira, 31, na casa de Gisele, que fica na Marechal Deodoro, 326, bem no Centro de Candelária. As doações também podem ser levadas no Feféco Sucatas, na Borges de Medeiros, 1.166. Mais informações pelo telefone ou Whatsapp (51) 9 8062 05607. Ainda é possível doar por uma vakinha online (clique aqui).

Contas para doação
Banco do Brasil – Agência: 0808-7 | Conta: 28.927-2 – CPF: 011.170.360.30 – Heitor de Vargas
Banrisul – Agência: 1054 | Conta: 39.102736.0-2 – CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas
Sicredi – Agência: 0403 | Conta:59736-8 – CPF: 030.873.390.83 – Heitor de Vargas

O que é a AME?
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa não consiga movimentar os músculos voluntariamente ou tenha dificuldades para isso.

Existem vários tipos de AME. A tipo 1 é uma forma grave que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento. Afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.

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