Quem vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma rara doença, terá o medicamento Spinraza oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ele é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença e chegou ao Brasil nessa quarta-feira, 30. Entre os que precisam do Spinraza para melhorar a condição de vida está o pequeno Heitor de Vargas, de 1 ano e 3 meses. Morador de Ibarama, ele tem o tipo 1 da AME e necessita tomar pelo menos quatro doses, o que custaria desembolsar R$ 1,5 milhão.

O anúncio da incorporação do medicamento na lista do SUS foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.

“Esse projeto, em especial, que é um projeto piloto para dar acesso a uma doença rara, mobilizou inúmeros departamentos. Esse é um marco, um dia muito especial para o Ministério da Saúde, em avançarmos nessa discussão”, disse o secretário.

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Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, devem ir até uma Farmácia de Alto Custo com o laudo e a prescrição médica para o tratamento, cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Para os pacientes que possuem os tipos II e III da doença, a partir de segunda-feira, 4, o Ministério da Saúde vai começar a mapear quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento.

BRECHÓ SOLIDÁRIO
Enquanto o medicamento não é disponibilizado – e até porque a família de Heitor tem custos elevados para levar o menino semanalmente a Porto Alegre para tratamento – a região se mobiliza para ajudar. Nesta sexta-feira, dia 1º, na Rua Coberta de Candelária, entre 7 e 18 horas, será realizado um brechó solidário. As peças serão vendidas entre R$ 0,50 e até R$ 50,00. 

O que é a AME?
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até os músculos, impedindo que a pessoa consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de AME. A tipo 1 é uma forma grave que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento. Afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.

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