Solidariedade 14/11/2019 13h58 Atualizado às 08h47

Família busca ajuda para tratamento de bebê com AME

Menina de nove meses já tomou três doses de Spinraza. Ideia é levá-la para os EUA

A família da pequena Júlia Cardoso Torres, de nove meses, moradora de Santa Cruz do Sul, pede ajuda para custear o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A meta é arrecadar R$ 9 milhões para que ela possa se tratar nos Estados Unidos. O procedimento precisa ser feito até os dois anos de idade.

A mãe de Júlia, Silviane Bica Cardoso, explica que a doença foi descoberta entre os seis e sete meses de idade. “Ela não sentava, não endurecia o pescoço.” A descoberta foi devastadora para a família. “Passei o final de semana inteiro chorando”, contou.

Entenda
Atualmente o tratamento para a AME é feito com o uso do Spinraza, uma medicação que ameniza a doença. Juju, como é conhecida pela família e pelos amigos, já tomou três doses. Silviane, que é médica, explica que este tratamento nos Estados Unidos age no DNA da criança. Para isso, ela precisa ficar internada dois meses no exterior. “É uma doença rara e há tratamentos novos. O entendimento dos especialistas ainda não é profundo, não se sabe o que prever. Antigamente, se sabia menos ainda sobre a doença e os bebês faleciam por causa dela”, explicou.

Como ajudar
A família organizou uma vakinha online (clique aqui). Em breve, também serão disponibilizadas rifas com prêmios como viagem para Gramado ou Canela para um casal, um triciclo, edredom, dois liquidificadores, mochila, duas térmicas, entre outros. Também é possível fazer depósito na conta do Banco do Brasil Agência 0180-5, Conta 112233-9.