Vamos ajudar? 25/01/2020 18h56 Atualizado às 12h48

Família organiza almoço em prol de bebê com doença rara

Rychard Pyetro foi diagnosticado com a Doença de Pompe, um distúrbio neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva. Galeto será em fevereiro

A família do bebê santa-cruzense Rychard Pyetro, de um ano, organiza um galeto em benefício do menino. O almoço ocorre no dia 29 de fevereiro, na Comunidade Evangélica de Confissão Luterana Bom Pastor, no Bairro Renascença, em Santa Cruz do Sul. No cardápio, galeto, pão, polenta e maionese.

O pai José Ricardo Santos comenta que o cartão começa a ser vendido por R$ 15,00 a partir da próxima terça-feira, 28. A família também pede a doação de frango (coxa ou sobrecoxa) que será vendido assado no almoço. Interessados podem entrar em contato pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 58619747053. Há, ainda, uma vakinha on-line (clique aqui). Os cartões serão vendidos na comunidade, com familiares, ou na Loja Becker da Marechal Floriano, 630, com Noely. 

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Doações
A doença de Pompe é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. Os pacientes afetados normalmente são bebês e os sintomas são fraqueza muscular, alteração respiratória e cardiomegalia (coração muito grande).

Rychard tem um aparato em casa como um respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz. Além disso, tem o apoio dos pais José e Sandiely 24 horas por dia. “Por causa desse monitoramento, o pai dele teve que parar de trabalhar para me ajudar”, falou a mãe.

A família também pede doações dos seguintes materiais: gaze para curativo, sonda de aspiração número seis, equipo e frasco para dieta enteral, luvas de procedimento tamanho M, soro fisiológico, micropore antialérgico, seringa de 20 ml, seringa de um ml, álcool gel, fralda descartável tamanho GG.

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