Novidade 01/09/2020 14h54

'Disque Ame Juju': campanha lança nova forma de doação

Em transmissão feita nessa segunda-feira, 31, foram apresentados os números para arrecadar doações ao tratamento

Quem deseja ajudar a pequena Júlia Cardoso Torres, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, agora tem disponível um novo canal para fazer o bem. Durante transmissão especial feita nessa segunda-feira, 31, foram apresentados os números de 0500 usados para as doações. A live contou com apresentações e foi alusiva ao mês do tradicionalismo gaúcho, com a presença dos pais e da própria Juju.

Além dos canais tradicionais, disponíveis no site da campanha, os números podem ser usados a partir desta terça-feira, 1º, até o dia 30 de setembro (veja abaixo). A corrida contra o tempo é para arrecadar R$ 9 milhões, que permitiriam que a pequena santa-cruzense realizasse um tratamento, nos Estados Unidos, com o medicamento gênico Zolgensma.

Até o momento, todas as ações de arrecadação, que incluem doações, rifas, sorteios e outros movimentos, reuniram a quantia de R$ 3.273.701,16 (ainda falta R$ 5,7 milhões para completar o valor), conforme o próprio site da campanha. A pressa é grande, pois Júlia já tem 1 ano e 7 meses e a medicação precisa ser aplicada até os 2 anos.

DISQUE AME JUJU

0500 2020 005 – para doar R$ 5,00
0500 2020 010 – para doar R$ 10,00
0500 2020 050 – para doar R$ 50,00

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Live de Lançamento Disque Ame Juju

Live de Lançamento Disque Ame Juju

Posted by AME Juju RS on Monday, August 31, 2020

O medicamento

Considerado a droga mais cara do mundo – cerca R$ 12 milhões –, o Zolgensma é capaz, com apenas uma aplicação feita até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME, de minimizar os efeitos da doença degenerativa. O tratamento melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que a criança alcance marcos de desenvolvimento motores.

O medicamento foi incluído no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em julho e, já em agosto, o governo do Estado oficializou a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) sobre o produto. O próximo passo é a inclusão na lista de remédios do SUS, para que ele seja oferecido de forma gratuita. Mas, até o momento, apenas a aprovação pela Anvisa já representa esperança para as famílias.

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