Campanha 16/09/2020 17h10 Atualizado às 23h27

Juju é sorteada por farmacêutica para receber tratamento com Zolgensma

Se atender critérios da empresa, Júlia Cardoso Torres pode receber, no Brasil, a medicação para a Atrofia Muscular Espinhal

O sonho de salvar a vida da moradora de Santa Cruz do Sul Júlia Cardoso Torres está mais próximo de se tornar realidade. Nessa terça-feira, 15, a família de Juju, que tem atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, recebeu a notícia de que a menina foi sorteada pela empresa farmacêutica Novartis para receber o tratamento com a medicação Zolgensma.

De acordo com a médica Silviane Bica Cardoso, mãe de Júlia, a inscrição neste sorteio ocorreu em janeiro com a ajuda de uma médica de Recife, mas a família preferiu focar na certeza da campanha de arrecadações. “Nenhuma criança brasileira havia sido selecionada, achamos que era inviável”, explica. Até que em agosto, duas meninas brasileiras foram sorteadas e na última segunda-feira, 14, foi a vez de Juju.


O tratamento que faz parte do processo de pesquisa da Novartis, exige uma série de critérios. Agora Juju realiza os exames para ver se poderá se enquadrar nestas exigências e participar do programa. “São critérios que o laboratório impõe para ela participar, tem que preencher os critérios deles.” A menina atualmente está com 1 ano e 7 meses e tem até os 2 anos de idade para fazer a aplicação da terapia gênica Zolgensma.

LEIA MAIS: Zolgensma: registro da Anvisa dá esperança a crianças com AME

O tratamento de custo elevado era aplicado somente nos Estados Unidos e recentemente foi aprovado pela Anvisa. As crianças sorteadas antes de Júlia já poderão fazer a aplicação no Brasil. Caso receba uma resposta positiva após a análise dos exames, Juju poderá receber a medicação em Recife, em Pernambuco. Uma última coleta de exame deve ser realizada nesta quinta ou sexta-feira em Porto Alegre, e o material irá para os Estados Unidos, único local onde o teste é feito.

A família comemora a possibilidade, mas adianta que, por enquanto, a campanha segue normalmente. Todas as ações programadas como lives, a rifa do terreno e de um carro serão sorteadas nos próximos dias. Mesmo que o valor arrecadado não seja necessário para pagar o Zolgensma, os pais pretendem utilizar o valor em outra campanha, ainda que para beneficiar outra criança.

“Agora estou com dois corações, a gente estava muito focado na campanha, porque é a única certeza. Ficamos muito focados, não podendo deixar esmorecer”, conta Silviane, que pede que as pessoas tenham calma e continuem ajudando. O resultado dos exames e a resposta da Novartis se Juju poderá fazer o tratamento devem estar disponíveis no fim da próxima semana.

Assista à live em que os pais de Juju falaram sobre o sorteio:

LEIA MAIS: Aplicativo de transporte vai doar parte dos lucros para a Juju