R$ 3,9 milhões 13/10/2020 09h42 Atualizado às 11h54

Valor da campanha Ame Juju vai para crianças com doenças raras

Associação já começou a cadastrar pedidos e fazer orçamentos para atender às necessidades que estão chegando

Após quase um ano de arrecadação e de uma campanha que mobilizou o país, a Associação Ame Juju agora quer ajudar outras crianças. Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e 7 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, será a primeira criança do Rio Grande do Sul a receber o medicamento Zolgensma sem custos, após ter sido sorteada, por meio de um concurso mundial da farmacêutica Novartis.

Foram diversas as ações que fizeram com que a campanha Ame Juju fosse reconhecida nacionalmente e tenha arrecadado cerca de R$ 3,9 milhões, segundo o site. O valor, no entanto, ainda não seria suficiente para pagar o tratamento com Zolgensma que, inicialmente, custava mais de R$ 9 milhões, mas agora chegaria a R$ 12 milhões, conforme a cotação atual da moeda. O medicamento tem a capacidade de interromper a progressão da doença, desde que aplicado até os 2 anos de vida.

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A campanha, no geral, tinha duas frentes: a arrecadação que entrava direto nas contas da Juju, pessoa física, e as entradas na conta da associação. De acordo com a advogada e vice-presidente da entidade, Raquel Viçosa, o primeiro passo é saber qual será o custo do tratamento da Juju. Segundo ela, a menina ganhou o remédio via sorteio, mas ainda não é possível saber os custos que a família terá com o transporte, hospedagem e o tratamento posterior, que hoje ela recebe via Unimed.

A advogada explica que assim que a família – que embarca no próximo dia 16 – retornar de Recife (Pernambuco), local onde será aplicado o medicamento, a associação poderá dar mais detalhes de como será feita a destinação. Mas ela adianta que o valor seguirá para crianças com doenças raras e também aquelas com necessidades especiais, mas que possuam vínculos com a cidade e que tenham ajudado com ações em prol da Juju.

“A associação já está cadastrando crianças e já iniciamos pesquisa e orçamentos para atendermos às necessidades delas. A ideia dos pais era que os valores das contas da Juju fossem para a associação, mas essa é uma decisão que dependerá desse encerramento das contas, após sabermos o custo total que a Juju precisará”, explica Raquel. Ela enfatiza que toda a prestação de contas será feita frente ao Ministério Público de Santa Cruz do Sul. “O relatório de prestação de contas informando a movimentação das contas bancárias se tornou rotineiro para nós. O promotor Érico Barin sempre recebe nossos relatórios e receberá esse também, com o fechamento e destino dos valores.”

Segundo Raquel, já há uma lista de crianças cadastradas e a associação continua recebendo solicitações. Os critérios são três: serem do Rio Grande do Sul, o tempo de vida que essa criança tem e a qualidade de vida dela. “Não depositaremos ou doaremos dinheiro, mas iremos adquirir ou completar com um percentual, ainda a ser definido. O valor também será usado para a compra do produto que a criança precise. Por exemplo, tem criança com Ame tipo 1 que necessita de um carrinho adaptado; serão feitos orçamentos e adquiridos mediante aprovação do MP.”

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Posted by AME Juju RS on Saturday, October 10, 2020

Relembre a trajetória da campanha

No dia 14 de novembro de 2019, o Portal Gaz divulgou o primeiro pedido de ajuda da família. Juju tinha 9 meses e a descoberta da doença acontecera aos seis meses de vida da menina. A mobilização em busca dos R$ 9 milhões começou com uma vakinha online e a possibilidade de doações por meio de depósitos bancários.

Após um mês, a mãe, Silviane Bica Cardoso, gravou um vídeo em que agradecia o apoio da comunidade. Santa Cruz do Sul se mobilizou em favor da causa e começou a organizar rifas, almoços e jantares beneficentes. A campanha alcançou até apoiadores ilustres, como a apresentadora santa-cruzense Ana Hickmann e a atriz Larissa Manoela, que compartilharam pedidos de doações no Instagram. A dupla GreNal também apoiou a mobilização.

Nos meses seguintes, um grupo de voluntários, apelidados carinhosamente de “formiguinhas da Juju”, iniciou uma série de pedágios de arrecadação de dinheiro e venda de produtos. As ações nas principais vias e acessos de Santa Cruz se tornaram recorrentes. Foram realizados também inúmeros brechós e eventos sociais em favor da menina Julia.

No fim de janeiro deste ano, um grupo formado por empresários e músicos de Santa Cruz do Sul realizou o Festival Ame Juju. Foram cinco horas de apresentações, com destaque para o Projeto Frontera – formado por Veco Marques & Jojô Borges, integrantes da banda Nenhum de Nós – e para Tiago Ferraz, vocalista da banda Rock de Galpão. Músicos locais também abrilhantaram o evento, todos sem cobrança de cachê.

Em março, quando Juju completou 1 ano de vida, uma multidão de pessoas atendeu ao pedido das “formiguinhas” e foi para o Pavilhão Central do Parque da Oktoberfest participar da festa de aniversário da menina. Em maio a loja da Juju foi alvo de um ato de crueldade. Um arrobamento acabou trazendo alguns prejuízos para a campanha. Mas nem por isso as ações enfraqueceram.

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Além do dinheiro

A Associação Ame Juju, além de estar se organizando para ajudar outras crianças financeiramente, tem usado sua experiência com a campanha para auxiliar famílias. Segundo Raquel Viçosa, a entidade já está prestando consultorias, o que não depende de nenhum valor, mas do tempo do voluntário e de sua expertise.

“O nosso ‘abraço’ não pode ser só financeiro. A associação tem uma importância política (sem partidarismos) muito importante na busca por mudanças, busca de visibilidade dessas crianças para que elas tenham qualidade de vida digna e atendimento integral à saúde. A responsabilidade do Estado precisa ser cumprida”, esclarece a advogada.

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Um sonho de vida

A última ação realizada pela Campanha Ame Juju sorteou no último sábado um terreno no Condomínio Belle Ville, no Bairro Country, em Santa Cruz do Sul. O local foi doado por um grupo de empresários. Cada bilhete custava R$ 100,00. O contemplado do sorteio 5.504-2 da Loteria Federal já foi localizado e conversou com a mãe de Júlia, Silviane Bica Cardoso, em live na página Ame Juju RS no Facebook.

Conforme Raquel Viçosa, o sorteio foi fiscalizado e testemunhado por integrantes e voluntários da associação e agora toda a prestação de contas segue para Brasília, no Ministério da Economia. “Não fizemos nada sem a devida fiscalização do órgão competente. Dá um trabalho replicado, mas estamos falando de dinheiro da sociedade e da vida de crianças. Não pode ser feito mais ou menos”, diz Raquel.

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