Essa quinta-feira, 22, foi um dia de grandes emoções para a família de Júlia Cardoso Torres, a Juju. Após meses de espera e extensa campanha para custear a medicação mais cara do mundo para a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a menina fez o tratamento no Real Hospital Português de Recife, em Pernambuco. Ela foi sorteada pela empresa farmacêutica Novartis para ser tratada sem custo. A terapia gênica tem a capacidade de interromper a progressão da doença.

Júlia viajou quarta-feira, 21, em táxi aéreo, acompanhada dos pais Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres. Segundo informações da pediatra Fabiani Waechter Renner, que viajou com a família e acompanhou o procedimento, Juju foi internada às 7 horas. “Ela passou por uma avaliação pediátrica no local e permaneceu em jejum por seis horas para fazer um cateter venoso profundo”, explicou a médica.

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A aplicação do Zolgensma iniciou-se às 15h16 e foi completada às 16h18. Ainda conforme Fabiani, a criança deve permanecer em observação até hoje, para garantir que não haja nenhuma reação. A pediatra conta que as complicações possíveis estão relacionadas a alterações hepáticas e nas plaquetas.

Juju deve receber alta neste sábado, 24, e o retorno da família para Santa Cruz do Sul está previsto para o dia 27, terça-feira.

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Caminhada em oração – No mesmo momento em que Júlia começava a receber a medicação em Recife, em Santa Cruz do Sul os voluntários Elsi Terezinha Haas, Eloete Eva Barboza Stahlecker, Lourdes Strohm e Arnildo Strohm fizeram uma caminhada em homenagem à criança. O grupo seguiu a pé da frente do Hospital Santa Cruz (HSC), onde Juju nasceu, rumo ao Parque de Eventos, onde está a imagem de Nossa Senhora Aparecida – da qual a mãe, Silviane, é devota.

O tratamento – Há dois medicamentos contra a AME. Um é o Spinraza, que causa melhora neurológica. O outro é o Zolgensma, aprovado pela Anvisa no Brasil neste ano. A terapia gênica utiliza um vetor com material genético que produz a proteína SMN1, causando uma alteração genética. O medicamento é aplicado uma vez, custa R$ 12 milhões e promete bloquear o avanço da doença.

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