Boa notícia 11/01/2021 10h15

Juju começa a se recuperar após o tratamento

Mãe comemora evolução da menina após a aplicação do medicamento Zolgensma, realizada há três meses

Há quase três meses a família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, realizava em Recife o sonho de receber a medicação Zolgensma. A terapia gênica para a atrofia muscular espinhal de tipo 1 e o medicamento mais caro do mundo, recebido através de sorteio da farmacêutica Novartis, já mostram seus efeitos. Perto de comemorar 2 anos, a menina exibe os primeiros sinais de recuperação e evolução após o tratamento.

De acordo com a mãe de Júlia, Silviane Bica Cardoso, as primeiras duas semanas foram difíceis. A pequena sentia muitas náuseas, não comia e chegou a ter febre ainda em Pernambuco. Até se recuperar dos efeitos pela aplicação do remédio e do cansaço da viagem, ela estava abatida. “Depois parecia outra criança, parece que ela desabrochou para a vida, é impressionante. Ela ganhou massa muscular em tudo, até no dedinho, no pé, no braço, na perna, porque antes a gente pegava quase no ossinho e agora tu já nota que está desenvolvendo”, conta sorridente.

LEIA MAIS: Família de Juju vive expectativa para o tratamento com Zolgensma

A rotina de Juju ficou ainda mais intensa. “Antes ela fazia fisioterapia uma vez por dia, agora são duas; fazia sessões de fono duas vezes por semana, agora são três; além de terapia ocupacional duas vezes por semana. Estamos tentando incluir também a natação”, explica Silviane. No entanto, o trabalho duro da equipe já rende frutos e o controle cervical de Júlia melhorou muito. Antes ela costumava engasgar ao se alimentar, e após o tratamento não teve mais problemas com deglutição. Além disso, a fala vem progredindo a cada dia.

A primeira avaliação completa da recuperação será ainda neste mês, em Recife. A família está tentando marcar todos os atendimentos para uma data única, para que seja possível ir e voltar no mesmo dia. Como a medicação é muito nova, não há profissionais com experiência profunda para avaliar as melhorias e há muita variação a cada caso, mas Silviane conta que Juju possuía algumas vantagens. “Dentro dessa patologia, que é muito ruim, o caso dela era um pouco mais brando. A Júlia não precisou de gastrostomia, usava o respirador apenas à noite por causa do tórax e começou a utilizar o Spinraza já no diagnóstico. A doença também teve uma manifestação mais tardia, na maioria dos bebês já aparece nos primeiros meses.”

LEIA MAIS: Juju é aprovada em exames e deve receber Zolgensma ainda em outubro

Com uma órtese, que deve ser usada durante 40 minutos duas vezes por dia, ela já consegue ficar de pé com ajuda. “O meu sonho na verdade é que ela ande, essa é a minha expectativa, mas independente de a gente conseguir esse objetivo ou não, espero que ela seja independente da maneira que conseguir ser. O sonho de toda mãe é que o filho fique o mais independente possível.” Com o tempo que demorou para que ela recebesse a medicação, houve perda neuronal e de algumas funções, que a família e a equipe de profissionais responsáveis por Júlia lutam para trazer de volta. Um dos primeiros desafios é que ela consiga sentar sozinha.

“É uma luta diária e tem muita luta ainda. Se uma criança normal já tem conquistas diárias, as da Juju são superconquistas, a gente fica muito feliz”, diz Silviane. A mãe se emociona ao lembrar do apoio recebido pela comunidade, da torcida e a sensação de alívio com a conquista da medicação. “Tu não poder dar uma medicação para o teu filho, que vai salvar a vida dele, é quase enlouquecedor, nem sei dizer qual é o sentimento, de tão doído e tão grande. É mais do que impotência, porque é para um filho, fazer isso com uma mãe é uma brutalidade.”

LEIA MAIS: Família busca ajuda para tratamento de bebê com AME

A rotina de Juju ficou ainda mais intensa | Foto: Rafaelly Machado

Recursos serão utilizados em novas ações
Do valor arrecadado na região para custear o medicamento, a família utilizou parte apenas com os custos de viagem para Recife, já que a aplicação foi gratuita. O dinheiro restante foi dividido em duas partes para diferentes objetivos: recursos arrecadados na campanha com pedágios e demais ações estão em uma conta no Banco do Brasil, são gerenciados pela Campanha Ame Juju e usados nas ações da família. Já o montante obtido com a ação dos dindos da Juju e as rifas de um carro e um terreno serão utilizados pela Associação Ame Juju, que atende crianças com doenças raras.

De acordo com Silviane, as ações com o valor da campanha incluem a doação de 100 toneladas de alimentos em cestas básicas no mês de dezembro. Uma lista de ajudas foi organizada para custear tratamentos com células-tronco, cirurgias, próteses e outros equipamentos para pessoas da região. A família também vai adquirir um aparelho para a pediatria do Hospital Santa Cruz.

LEIA MAIS: Formiguinhas distribuem 100 toneladas de alimentos na região

A mãe explica ainda que algumas ações para as quais valores altos eram esperados não renderam tantas doações. O telefone 0500, por exemplo, teve investimentos elevados e rendeu R$ 12 mil, quando a expectativa era de quase R$ 1 milhão. Uma prestação de contas completa será feita publicamente quando essas ações forem finalizadas.

Por enquanto, cada ajuda está sendo auditada pelo Ministério Público, que possui todas as notas fiscais e o extrato bancário a cada 15 dias. “A campanha foi feita para a Juju, ela não conseguiu utilizar, mas Deus sabiamente nos permitiu ajudar todas essas pessoas.”

Associação
Criada na luta para salvar a vida de quem tem AME tipo 1, a Associação Ame Juju é uma entidade privada, sem fins lucrativos, que trabalha com 12 fundadores, conselho fiscal e diretoria voluntários, e atua em favor das pessoas com doenças raras.

De acordo com a vice-presidente e a secretária da associação, ambas advogadas, Raquel Viçosa e Giane Rossi, um cadastro é realizado a partir de alguns critérios objetivos. A pessoa deve possuir laudo médico atestando a doença rara e prescrição indicando a necessidade da demanda solicitada, seja exame, procedimento, aparelho ou medicamento.

LEIA MAIS: Juju é sorteada por farmacêutica para receber tratamento com Zolgensma

Até o momento, já foram doados dois parapodiums (para auxiliar na postura da criança), um carrinho Kimba e um andador adaptado, e estão para chegar mais dois carrinhos e duas cadeiras de rodas feitas sob medida. Todos esses equipamentos têm valor elevado.

O orçamento da entidade é proveniente das ações já encerradas do sorteio de um terreno no condomínio Belle Ville, do Projeto Dindos do Coração da Juju e do sorteio de um Carro Fiat Mobi, que ocorrerá no meio do ano. Todos os atos são registrados no tabelionato de títulos e documentos, com prestação de contas para a Receita Federal e ao Ministério Público, e os sócios não possuem remuneração. A Associação Ame Juju esclarece que não doa dinheiro em espécie, nem alimentos, não efetua o pagamento de contas de água e de luz, já que as doações devem estar contempladas pelos projetos.

LEIA MAIS: Associação Ame Juju adia sorteio de carro zero-quilômetro

Para se cadastrar
O cadastro estará aberto a partir do mês que vem. Os interessados devem solicitar via e-mail a inscrição, enviando: nome completo, cartão SUS, telefone de contato da mãe ou do pai, nome da síndrome ou doença rara, laudo médico, prescrição médica, para o endereço amejujurs@gmail.com. As ações também podem ser acompanhadas pelas redes sociais, no Facebook Associação Ame Juju RS e no Instagram @associaçaoamejujurs.

LEIA MAIS: Valor da campanha Ame Juju vai para crianças com doenças raras