A menina santa-cruzense Isabelly Lohanne Lopes Simões dos Santos, de 3 anos, foi diagnosticada no ano passado com Febre Familiar do Mediterrâneo (FMF). A doença genética é rara e exige acompanhamento com sete especialistas em Santa Cruz do Sul e em Porto Alegre, gerando custos de transporte, alimentação, consultas, exames e medicamentos. A mãe, Hemillin Michelliny Lopes Simões, cuida sozinha da filha na casa onde vivem, no Bairro Faxinal Menino Deus, e enfrenta dificuldades. Ainda não foi possível obter o benefício e as duas se sustentam com doações e serviços autônomos realizados pela mãe, como faxinas.
Hemillin explica que não consegue emprego fixo porque sempre precisa levar a filha nas consultas e aos atendimentos. “São muitos custos. Ela é atendida por gastroenterologista, geneticista, oftalmologista, reumatologista, nefrologista, fisioterapeutas e nutricionista. São gastos com o deslocamento, até as consultas e remédios.”
Publicidade
Na primeira campanha realizada para Isabelly, a família prestou contas por meio da página no Facebook, o que pretende fazer com os recursos obtidos com a vaquinha que está sendo organizada (clique aqui para doar). A meta é conseguir cerca de R$ 3 mil.
A condição da menina é uma doença autoinflamatória que causa febres recorrentes, que duram em média de um a três dias. “É uma doença que não tem cura. A gente faz muitos tratamentos agora, mas descobrimos mais tarde o diagnóstico. Ela tinha sintomas desde os 9 meses, e tomou outros remédios que acabaram prejudicando”, conta a mãe. Segundo Hemillin, o tratamento tem o objetivo de evitar a pericardite, inflamação na camada que envolve o coração, e a amiloidose, quando a doença pode causar acúmulo de proteína nos rins e insuficiência renal, podendo levar à morte.