Uma família de Vera Cruz realiza campanha em favor do filho que possui uma doença rara e degenerativa. Arthur Bonfanti Simmianer, de 8 anos, foi diagnosticado há pouco mais de um ano com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e necessita de tratamento com remédios, uso de órteses e acompanhamento multiprofissional. Arthur, que nasceu em Santa Cruz do Sul, reside na cidade vizinha com os pais, Letícia Bonfanti e André Luis Simmianer, e um casal de irmãos.
De acordo com a mãe, Letícia Bonfanti, Arthur caminhou mais tarde do que deveria. “Levamos em um ortopedista, que falou que ele tinha dificuldade por ser mais gordinho. Com o passar do tempo, observamos que ele tinha dificuldade em subir escadas e, ao se levantar do chão, apoiava-se nos joelhos”, conta. Os pais, que trabalham na área da saúde – ela na enfermagem e ele como técnico em radiologia –, continuaram atentos aos sinais. Em 2019, a família consultou uma neuropediatra em Lajeado que identificou os sintomas da doença. Posteriormente, exames de sangue e genético confirmaram esse diagnóstico.
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A criança precisa de acompanhamento multiprofissional com consultas regulares de fisioterapia, hidroterapia, terapeuta ocupacional, médico neuromuscular, endocrinologista, pneumologista e cardiologista. Muitos desses atendimentos não estão disponíveis pelo plano de saúde da família e pelo SUS são demorados, por conta de todo o processo burocrático.
Além das consultas, Arthur necessita de medicamentos de cardioproteção, pois a doença pode causar fraqueza muscular cardíaca, e só esse remédio custa R$ 400,00 ao mês. Também é utilizado um corticoide para que não haja perda de força nos músculos, e o menino precisará fazer uso de órteses feitas sob medida. “São despesas altas, um grande custo mensal. Fizemos as consultas com as reservas que a gente tinha, e o objetivo agora é ter fundos para garantir o tratamento dele.”
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A ideia da campanha surgiu após sugestão dos colegas de trabalho da mãe no posto de saúde onde trabalha. A intenção da família é arrecadar os valores para manter o tratamento adequado, além de possuir uma reserva para despesas eventuais. “Essa é a primeira campanha de muitas que vamos fazer. Um dos objetivos é divulgar essa doença genética rara, mostrar alertas que a gente, como pai e mãe, não vê nos nossos filhos”, explica. Ela ressalta que a doença é pouco divulgada e não há conscientização sobre o tema.
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