Fibromialgia: a luta de quem sofre com uma dor ‘invisível’

Quem sofre com fibromialgia precisa lidar com o preconceito de quem não entende como sintomas tão incômodos, como dor constante e generalizada, não têm uma causa definida. E como exames laboratoriais e de imagem não conseguem mostrar o que está acontecendo no organismo dessas pessoas. 

Pacientes estão tentando dar mais visibilidade à síndrome, que voltou ao centro das atenções após a cantora Lady Gaga cancelar a apresentação no Rock in Rio e abordar o tema no documentário “Gaga: Five Foot Two” – que estreia nesta sexta-feira, 22, na Netflix. Mas ainda esbarram na dificuldade para ter diagnóstico preciso, atendimento especializado e de lidar com o preconceito na sociedade, no trabalho e na família.

A conquista mais recente nessa luta foi na terça-feira, com a aprovação pelo Senado de projeto de lei, agora em análise pela Câmara, que prevê criar o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de maio. 

“É uma conquista, porque há médicos que não reconhecem a síndrome, os pacientes têm problemas gravíssimos em família, com amigos e no ambiente de trabalho, porque as pessoas não reconhecem a fibromialgia, já que não há exames para provar. Não queremos dar só visibilidade à síndrome, mas ao fibromiálgico. Somos invisíveis e sofremos bullying e humilhação”, diz Sandra Silva, de 56 anos, da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos.

Sandra recebeu o diagnóstico há 12 anos e conta que os pacientes começaram a luta para ter a data integrada ao calendário nacional no ano passado. Eles batalham também para que, com a difusão de informações, os pacientes tenham um diagnóstico precoce e um tratamento adequado. “Nossa maior questão é que existe o tratamento multidisciplinar no SUS (Sistema Único de Saúde), mas só no papel. A Portaria 1.083/12 determina o tratamento de dores crônicas, inclui a fibromialgia, prevê o tratamento medicamentoso e não medicamentoso. Mas a maioria só recebe o diagnóstico depois de muito tempo de peregrinação. Quando tem um reumatologista, não tem um fisioterapeuta capacitado para esse público.” 

Em nota, o Ministério da Saúde informou que no ano passado foram registrados 113 procedimentos relacionados à fibromialgia no SUS ao custo de R$ 70,9 mil.

Apoio

Há três anos, a publicitária Etiennie Mori Pimenta, de 37 anos, passou três meses sem conseguir sair da cama por causa da síndrome, diagnosticada em 2013. Ela conta que as dores começaram quando tinha 24 anos, mas que sinais já apareciam desde a infância. 

“Tenho um histórico de médicos que não me passaram o diagnóstico ou não quiseram se aprofundar. Encontro uma sociedade maldosa e desinformada, que não sabe como é desesperador estar travada em uma cama com menos de 40 anos de idade. Quando me menosprezam, viro as costas, mas nem todo mundo consegue fazer isso.”

Etiennie diz que tem uma rede de apoio para ajudá-la, que inclui o marido e os três filhos. “Não quero que uma pessoa faça o meu trabalho, mas fazer no meu tempo. Quero que as pessoas me apoiem.” Mesmo assim, conviver com a dor não é fácil. “Às vezes, uma pessoa encosta em mim e é como se me desse um tapa, sinto fisgadas, mas me acostumei. Sei que tenho de respirar, contar até dez e relaxar. Se tensiona, sinto mais dor.”