Ainda faltam cerca de R$ 240 mil para o pequeno Heitor de Vargas conseguir comprar a quarta dose de Spinraza para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença grave e degenerativa. Mesmo com o medicamento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), as doses ainda não chegaram ao Estado. Enquanto isso, a família precisa do restante do dinheiro para comprar as quatro primeiras doses, que não são vendidas separadamente.
A indicação é que as primeiras aplicações sejam feitas o mais cedo possível após o diagnóstico. São as chamadas doses de carga. As três primeiras são quinzenais e a quarta é após 30 dias da última aplicação. Com um ano e sete meses e sem receber tratamento adequado, Heitor já sente os efeitos da doença. “Ele mexe apenas um pouco dos dedos das mãos e dos pés. Fica o tempo todo deitado”, conta o pai, Jussie Vargas.
A doença de Heitor foi descoberta em novembro de 2018 e a família se diz frustrada em ter a liberação pelo SUS e não conseguir usar o medicamento. “Ele está bem de saúde. O hospital de Porto Alegre vai nos chamar quando as doses estiverem disponíveis, mas não nos deram um prazo.”