Uma moradora de Santa Cruz do Sul luta na justiça para receber uma medicação que custa R$ 132 mil mensais. Carine Schafer, de 42 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal do tipo 2 (AME II) e entrou com um processo judicial para ganhar do governo do Estado um novo medicamento que pode retardar o avanço da doença rara e degenerativa.
Atualmente, existem três medicamentos para tratar a doença: o Zolgensma, que só pode ser prescrito para crianças com até 2 anos de idade; o Spinraza, que já é fornecido pelo SUS e aplicado via intratecal, na coluna, de quatro em quatro meses; e o Risdiplam, de uso oral e em forma líquida, que pode ser administrado em casa pelo próprio paciente. Tanto o Spinraza quando o Risdiplam são de uso contínuo, ou seja, após o início do tratamento o paciente precisa utilizar o medicamento para sempre, sem interrupção.
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No caso de Carine, não há indicação de uso do Spinraza em função de uma grave escoliose, decorrente da fraqueza muscular e da evolução da doença. “A aplicação intratecal poderia me trazer complicações na aplicação e até lesão de medula. Por isso, minha médica optou pela prescrição de Risdiplam”, explica. O medicamento já foi aprovado pela Anvisa, mas é de altíssimo custo, chegando a R$ 132 mil por mês.
A única saída para Carine foi entrar com um pedido judicial para que o Estado do Rio Grande do Sul forneça a medicação. Em 16 de junho, ela obteve liminar, em caráter de urgência, na 1ª Vara da Comarca de Santa Cruz do Sul. O governo do Estado recorreu, mas em Porto Alegre, na 4ª Vara Cível, o julgamento foi favorável, mantendo a decisão inicial. No entanto, até o momento o Estado não cumpriu a liminar e não forneceu o remédio. O que pode ocorrer em seguida é o bloqueio de valores, feito pela juíza, ou o Estado fornecer o medicamento por cumprimento das decisões anteriores, o que seria menos oneroso.
“Estou vivendo uma corrida contra o tempo”
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Carine conta que foi diagnosticada pelos sintomas clínicos. Ela nunca andou e se locomove com uso de cadeira de rodas motorizada. “Tenho muita fraqueza nos braços e, por isso, movimentos restritos”, conta. Apesar destas limitações, ela estudou no ensino regular, cursou faculdade e trabalhou em escritório. Ela foi ainda uma das idealizadoras do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), para divulgar informações sobre a doença e tratamentos.
A AME é uma doença progressiva, que se agrava com o passar do tempo. A irmã mais nova de Carine, Carol, que também nasceu com AME tipo 2, faleceu em 2019, aos 34 anos. “Estou vivendo uma corrida contra o tempo. Cada dia a mais de espera pela medicação são dias que a doença vai avançando.”
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