As crianças com diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) estão mais próximas de ter acesso ao tratamento gênico Zolgensma. O medicamento foi incluído no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em julho e, na semana passada, o governo do Estado oficializou a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) sobre o produto.
Considerada a droga mais cara do mundo – cerca R$ 12 milhões – ela é capaz, com apenas uma aplicação feita até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME, de minimizar os efeitos da doença degenerativa. O tratamento melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que a criança alcance marcos de desenvolvimento motores. O próximo passo é a inclusão na lista de remédios do SUS, para que ele seja oferecido de forma gratuita. Mas até o momento, apenas a aprovação pela Anvisa já representa esperança para as famílias.