A família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, aguarda o resultado dos exames para saber se ela receberá o tratamento para atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1. Nessa quarta-feira, 23, pela manhã, a moradora de Santa Cruz do Sul passou pela coleta de materiais em Porto Alegre que serão encaminhados para exames realizados nos Estados Unidos.
Se preencher os critérios da empresa farmacêutica Novartis para participar do processo de pesquisa do Zolgensma, a menina deve receber gratuitamente a terapia gênica que custa em média R$ 9 milhões. A família aguarda agora a resposta. Se Juju for aprovada, terá 30 dias para receber a medicação em Recife. A pediatra Fabiani Waechter Renner está em contato direto com a neurologista em Pernambuco, já que de acordo com as regras do laboratório a família não pode ser envolvida.
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No momento, a Campanha Ame Juju dá prosseguimento a todas as ações e sorteios até a confirmação de que o tratamento será disponibilizado para Júlia. Mesmo que o valor arrecadado não seja necessário para pagar o Zolgensma, os pais pretendem utilizar o valor em outra campanha, ainda que para beneficiar outra criança.
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