Solidariedade 05/12/2018 20h55 Atualizado às 14h41

Joice precisa de ajuda para tratar doença rara; veja como colaborar

Menina diagnosticada com neurofibromatose perdeu recentemente os movimentos das pernas e deposita esperanças em novo tratamento

São 15 horas de uma terça-feira e a santa-cruzense Joice Pereira, de 15 anos, está deitadinha no pequeno chalé onde mora com a tia, nos altos do Bairro Belvedere. Faz dois meses que a jovem diagnosticada com neurofibromatose perdeu o movimento das pernas e é obrigada a fazer da cama e do sofá sua rotina. A esperança de um novo tratamento é o que vem alimentando os desejos de Joice e da tia, sua incansável cuidadora, Ana Maria Voelz, 55. Mas, para isso, elas vão precisar contar com a ajuda da comunidade. 

Segundo o fisioterapeuta que acompanha a jovem, Samuel Kolling Mancio, a neurofibromatose provoca o crescimento de tumores não malignos pelo corpo. "No caso da Joice, esses tumores já estão pressionando o esôfago, a traqueia (dificultando a respiração e a alimentação) e a coluna. Por isso a dor e a perda do movimento das pernas", explicou. O agravamento da doença nas últimas semanas também impede que a menina de apenas 31 quilos siga frequentando o oitavo ano na escola Frederico Assmann. É porque não aguenta ficar muito tempo sentada. "Consigo sentar dez minutos. Depois sinto muito minhas costas e só penso em me deitar", conta. 

Diante desse cenário e das dificuldades que tornam Joice cada vez mais dependente, a tia Ana só sabe falar dessa nova possibilidade de tratamento. Trata-se da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (Amanf). "A doença está fora do controle e tem prejudicado muito o desenvolvimento dela, mas existe a possibilidade de investir em um tratamento específico, orientado por um profissional especialista dessa associação em Minas Gerais", explica o fisioterapeuta Kolling.   

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Qualquer colaboração financeira tem potencial de ajudar no bem-estar de Joice. Segundo a tia, Ana Voelz, toda a quantia será guardada para arcar com o deslocamento a MG e demais gastos como hospedagem e alimentação. "Hoje eu sobrevivo de uma aposentadoria da pensão da Joice. Como eu tenho que ficar 24 horas com ela, não consigo me dedicar a outra atividade", justifica Ana. Um dos objetivos da vida da tia, que lutou pela guarda de Joice aliás, é fazê-la feliz e dar ânimo à pequena que anda um tanto cabisbaixa. "Já falei para ela que não é porque ela tem uma doença que deve deixar de sonhar. Hoje eu faço tudo por ela." Em 2015, a Gazeta do Sul relatou a história de Joice. À época, com 12 anos, a pequena já havia passado por oito cirurgias.   

Ajude você também

Caixa Econômica Federal
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Banco do Brasil
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Banrisul
Agência: 0340  Conta: 35.170996.05-5  Nome: Ana Maria Voelz  

CPF Ana Maria Voelz
790.024.980-04

Outras formas de ajudar 

Amiga da família, a santa-cruzense Josiane Schroeder tem feito de tudo para trazer pequenas alegrias à rotina de Joice. Além de ajudar na recuperação do trecho que dá acesso ao chalé onde reside – e facilitar a locomoção de cadeira de rodas –, a cabeleireira também dedica-se a fazer companhia. "Às vezes o que ela mais precisa é isso. Que alguém venha aqui, faça companhia, interaja e a leve para passear", finaliza. O contato com a família pode ser feito pelo telefone (51) 9 9967-7241.