A família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, já está em Recife para a aplicação do medicamento Zolgensma, que será realizada nesta quinta-feira, 22. A menina tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e, após uma extensa campanha para custear a medicação, foi sorteada pela empresa farmacêutica Novartis para receber o tratamento sem custo. A terapia gênica tem a capacidade de interromper a progressão da doença, desde que aplicada até os 2 anos.
Juju e os pais Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres, acompanhados da pediatra Fabiani Waechter Renner, embarcaram nessa quarta-feira, 21, em Porto Alegre no táxi áereo para Pernambuco. Na conversa com a Gazeta do Sul antes da viagem, a mãe de Júlia, que também é médica, demonstrou expectativa com a aplicação do medicamento.
“Na verdade é a realização de um sonho, o renascimento da Juju. É até difícil falar, mas as minhas expectativas sempre são bem menores que os desígnios de Deus e a gente continua sempre confiando, orando e agradecendo”, disse. Na saída de Santa Cruz do Sul, um grupo de voluntárias da campanha fez uma surpresa para a família.
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O procedimento será feito no Real Hospital Português de Recife, onde Júlia dá entrada às 7 horas. “A gente interna, será realizado um acesso venoso na Juju, provavelmente na tarde vai ser aplicada a medicação, é uma infusão intravenosa por uma hora”, explica a mãe. A família ficará no hospital durante a quinta e sexta-feira, e provavelmente no sábado Júlia terá alta. O retorno para Santa Cruz do Sul está previsto para terça-feira de manhã.
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Os recursos obtidos com a campanha – cerca de R$ 3,9 milhões – serão utilizados para ajudar outras crianças com doenças raras, além de pessoas da comunidade, por meio da Associação Ame Juju RS. Segundo Silviane, os valores devem ser encaminhados a outras campanhas de AME e também para crianças que precisam de cadeiras ou respiradores. “Serão feitas mais ações para que a associação continue ajudando por muito tempo, com a ajuda de toda a comunidade, a todos com doenças raras”, ressaltou.
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Em uma das doações já encaminhadas, o beneficiado foi o menino santa-cruzense Theo Henrique Ribeiro Stein, de 1 ano e sete meses, que tem diagnóstico de doença pulmonar obstrutiva crônica. Ele recebeu o valor para a compra de um oxímetro. Também de Santa Cruz, a menina Júlia Mendonça Vieira, que atualmente precisa de uma prótese ortopédica, também será auxiliada pela campanha.
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As roupas e itens que estavam à venda na lojinha da Juju em Santa Cruz foram encaminhadas para a campanha em prol do menino Enzo Gabriel Nunes Jung, de 1 ano e sete meses, que também tem AME tipo 1, de Novo Hamburgo. Outros R$ 30 mil foram encaminhados para a compra de uma medicação ao morador de Santa Cruz Anderson Quadros dos Santos, de 37 anos, que foi diagnosticado com adenocarcinoma pulmonar metastático.
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Segundo a advogada e vice-presidente da entidade, Raquel Viçosa, outras doações ainda não estão sendo encaminhadas, porque a Associação está fazendo o fechamento e prestação de contas ao Ministério Público. No momento, a equipe cadastra as crianças e avalia as necessidades de cada uma, além de fazer orçamentos.
ENTIDADE VAI CONTINUAR ATIVIDADES
A Associação Ame Juju RS foi criada em abril deste ano, diante da necessidade de se ter uma entidade sem fins lucrativos para amparar, acolher e trabalhar pelas pessoas com doenças raras – especialmente as crianças com AME Tipo 1, cujo índice de mortalidade infantil é o mais alto até os 2 anos de idade. São cerca de 12 pessoas envolvidas com o objetivo de fornecer amparo e auxílio. “Daremos o apoio inicial, consultoria jurídica, psicológica, orientação e assessoria de comunicação para que as famílias sigam firmes no propósito de buscar a saúde digna para os seus filhos”, explica um comunicado divulgado nas redes sociais. O contato com a associação pode ser feito pelo telefone (51) 98018 2857 ou pelo e-mail [email protected].
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