Abril é o mês de conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e os dados mais recentes ajudam a dimensionar uma realidade que, embora cada vez mais visível, ainda impõe desafios significativos para famílias e para o poder público. No Rio Grande do Sul, 47.335 pessoas possuem a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (CIPTEA) – documento que garante prioridade no acesso a serviços e, ao mesmo tempo, serve como base para o mapeamento dessa população.

Os dados são da Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders), instituição vinculada à Secretaria de Desenvolvimento Social (Sedes), e integram a pesquisa Características da População com Autismo no Rio Grande do Sul. No Vale do Rio Pardo, são 1.236 registros de CIPTEA. Segundo a pesquisa, esse número representa uma cobertura de 27% em relação à população estimada com autismo na região, calculada a partir de projeções baseadas no Censo 2022 do IBGE.

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O indicador mede o alcance do cadastro estadual – ou seja, quantas pessoas já possuem identificação formal em relação ao total estimado – e ajuda a dimensionar o acesso às políticas públicas voltadas ao público autista. O dado chama atenção por dois motivos: por um lado, mostra o avanço no acesso ao diagnóstico e à documentação; por outro, revela que ainda há uma parcela significativa da população sem identificação formal, fora do alcance direto das políticas públicas.

A realidade das famílias

Se os números ajudam a entender a dimensão do tema, são as histórias que revelam o impacto real do autismo no cotidiano. A doceira Vandréia Soares, moradora de Santa Cruz do Sul, transformou a própria trajetória em um negócio e em uma rede de apoio. Mãe de Carlos Henrique, de 11 anos, e de Brenda Aurora, de 2, ela encontrou no empreendedorismo uma forma de conciliar renda e os cuidados com o filho mais velho.

“É muito difícil para nós, mães atípicas, manter um emprego fixo. São terapias, escola, acompanhamento… A gente precisa estar presente”, conta. O diagnóstico de Carlos Henrique, aos 3 anos, foi o ponto de partida para uma mudança radical na rotina, embora os sinais já estivessem presentes antes. “Eu via que ele era uma criança diferente”, lembra. A confirmação veio após investigação médica, motivada por uma suspeita que ela mesma construiu ao buscar informação.

Mesmo assim, o momento do laudo foi marcante. “Quando veio o diagnóstico, foi um baque. Eu saí com as pernas dormentes. Cai o mundo da gente, porque a gente só pensa em como vai ser a vida dele dali para frente”, salienta. Sem conseguir conciliar o trabalho formal com as demandas do menino, Vandréia pediu demissão e, a partir disso, começou a produzir doces em casa.

Assim nasceu a Doce Espectro, empreendimento que hoje garante a renda da família e também carrega significado pessoal. “Eu pensei: o que eu sei fazer que possa me dar renda e ao mesmo tempo me permitir cuidar dele? Foram os docinhos. E aí só foi”, conta.

Hoje, o trabalho vai além da necessidade financeira. “Virou meu hiperfoco. É um momento meu também, onde eu coloco amor e imagino a festa de quem vai receber”, ressalta.

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Novos perfis

A maior parte dos diagnósticos ainda ocorre na infância. No Estado, 57,36% das pessoas com TEA foram diagnosticadas até os 5 anos de idade, com maior concentração entre os 2 e 3 anos (35,49%). O dado reforça a importância da atenção precoce e do acompanhamento nos primeiros anos de vida.
Mas um movimento mais recente começa a redesenhar esse cenário: o crescimento dos diagnósticos na vida adulta.

Atualmente, 18,74% das pessoas com CIPTEA têm 19 anos ou mais, indicando um avanço significativo na identificação tardia. O dado sugere maior acesso à informação e também uma revisão de diagnósticos ao longo da vida, especialmente em pessoas que não foram identificadas na infância.

Outro aspecto relevante é a mudança no perfil por gênero. Embora os homens ainda sejam maioria (69,70% dos registros), as mulheres já representam 30,12% da população cadastrada, ultrapassando pela primeira vez a marca dos 30%.

Falta de plano de saúde, dependência do SUS e custos são entraves

Apesar dos avanços, os dados também evidenciam desafios importantes. Mais da metade das pessoas com TEA no Estado não possui plano de saúde e depende exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS). Na prática, isso se traduz em longas filas, troca frequente de profissionais e acesso limitado a terapias essenciais, realidade vivida pela família.

Carlos, por exemplo, teve diagnóstico inicial equivocado, o que dificultou o acesso a atendimentos. “Negaram terapias porque ele era considerado leve”, relata. Hoje, embora tenha avançado, ainda há lacunas. “Ele precisa de várias coisas – psicólogo, fisioterapia, acompanhamento. Eu consigo atender o mais urgente.”

Os custos também pesam. Entre medicações, deslocamentos e tratamentos, a despesa é constante. “A gente vai priorizando, porque não dá para tudo.” Além disso, há desafios no ambiente escolar e social. A luta por monitor é recorrente e episódios de bullying fazem parte da realidade. “Tem muita coisa que a gente precisa estar sempre correndo atrás, brigando pelos direitos.”

A sobrecarga recai sobretudo sobre as mães, muitas vezes sem rede de apoio estruturada. No caso de Vandréia, o suporte veio principalmente de sua própria mãe. O pai de Carlos, segundo ela, deixou de participar da vida do filho após o diagnóstico.

O Abril Azul amplia a visibilidade do autismo, mas a realidade vivida pelas famílias vai muito além do calendário. “Que não seja só em abril. Que as pessoas tenham mais empatia o ano todo”, resume Vandréia.

Entre dados, diagnósticos e histórias, o que se desenha é um cenário em transformação. Mais visível, mais debatido, mas ainda atravessado por desafios concretos. E sobretudo sustentado por mulheres que, entre a exaustão e a resistência, seguem reinventando formas de cuidar, trabalhar e existir.

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Reconhecimento tardio

Anos depois, a própria Vandréia também recebeu o diagnóstico de autismo e TDAH, já na vida adulta, um processo cada vez mais comum. “Eu conheci o espectro através do meu filho. Depois fui investigar e descobri o meu. Isso mudou tudo, porque eu passei a entender coisas que antes me causavam sofrimento e eu não sabia por quê”, explica.

A descoberta veio durante uma investigação de saúde mais ampla, motivada por dificuldades de concentração, ansiedade e sobrecarga emocional. Ela descreve o diagnóstico como um divisor de águas, ainda que, no início, também tenha sido difícil. “No começo foi um baque, tive que me reorganizar. Mas depois veio um alívio. Hoje eu me respeito mais, entendo meus limites.”

O relato dialoga diretamente com os dados do Estado, que mostram o crescimento dos diagnósticos tardios. É um indicativo de que o autismo sempre esteve presente, mas nem sempre foi reconhecido, especialmente entre mulheres.

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Rede de apoio e inclusão

Além do negócio, Vandréia participa de uma rede de apoio formada por mulheres autistas e mães atípicas em Santa Cruz do Sul. O movimento Autenticamente Elas no Espectro, que integra a Luz Azul – Associação Pró-Autismo, funciona como espaço de escuta, troca e ajuda prática.

“Às vezes é um desabafo, às vezes é ajuda de verdade. Já teve situação de irmos ao hospital com uma mãe, ou de juntar alimentos para quem estava precisando”, afirma. Entre as iniciativas estão encontros mensais e festas de aniversário coletivas para as crianças, uma tentativa de promover inclusão em um contexto onde, segundo ela, o isolamento ainda é comum.

“Normalmente nossos filhos não são convidados para festas. Então, a gente criou os nossos próprios momentos, onde eles podem ser eles mesmos, sem julgamento.” Para Vandréia, o grupo representa mais do que apoio: é pertencimento. “Foi onde eu senti que tinha uma família. Um lugar onde a gente é acolhida de verdade.”

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