Santa Cruz 06/01/2020 11h29 Atualizado às 12h31

Bebê com doença rara volta para casa, mas ainda precisa de ajuda

Rychard Pyetro foi diagnosticado com a Doença de Pompe, um distúrbio neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva

Depois de cerca de três meses internado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, o pequeno Rychard Pyetro, de um ano, voltou para casa, em Santa Cruz do Sul. O menino foi diagnosticado com a Doença de Pompe, um distúrbio neuromuscular hereditário e raro, que causa fraqueza muscular progressiva.

O retorno foi no dia 18 de dezembro, dois dias antes de Rychard completar um ano. Durante o tempo em que esteve internado, ele teve ao lado a mãe, Sandiely. Já em Santa Cruz, na casa da família, no Bairro Germânia, o pai, José Ricardo dos Santos, cuidava dos outros três filhos, de 2, 8 e 11 anos, sendo que a menor teve meningite e precisa de cuidados especiais.

Em casa, Rychard tem um aparato médico com respirador específico, um oxímetro e um aparelho para a limpeza do nariz. “Somos médicos 24 horas. Ele não pode ficar sozinho um minuto. Se um de nós vai para o banheiro, por exemplo, o outro tem que ficar perto dele”, explicou Sandiely.

A mãe ainda lembra que, durante o tempo em que esteve em Porto Alegre, buscou aprender a fazer procedimentos de fisioterapia e fonoaudiologia. “Só de aspirações são feitas mais de 20 durante o dia, a qualquer momento. Temos que estar sempre atentos para atendê-lo, porque ele corre risco de morte caso esse procedimento não seja feito.”

Ajuda
A família conseguiu, via judicial, que o Estado entregasse os aparelhos necessários para que Rychard voltasse para casa, assim como o leite especial e os medicamentos. No entanto, itens mais simples faltam, como luvas, por exemplo. “Por causa desse monitoramento, o pai dele teve que parar de trabalhar para me ajudar”, falou Sandiely.

Segundo ela, a família contava com um dinheiro pago pelo governo por causa da filha mais nova que teve meningite. “Mas como estive todo esse tempo em Porto Alegre e havia feito a prova de vida, mas não consegui ir ao banco, o valor foi cortado. Já fiz uma nova prova de vida, mas agora vai demorar uns meses para o dinheiro voltar a ser pago.”

Enquanto isso, a família conta com a ajuda de amigos e familiares e da escola KNN Idiomas, de Santa Cruz do Sul, que fez uma doação em dinheiro, cujo valor está sendo usado para as despesas atuais.

Quem quiser ajudar pode entrar em contato com José pelo telefone ou WhatsApp (51) 98409-7948, ou ainda depositar na conta da Caixa em nome de José: agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 58619747053. Há, ainda, uma vakinha on-line (clique aqui).

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