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Solidariedade

Ações da campanha AME Juju ocorrem em Candelária neste fim de semana

Família descobriu a doença de Juju quando ela estava com seis meses

Na próxima sexta-feira, 6, a Rua Coberta, em Candelária, será local de um brechó. O valor arrecadado será todo revertido para a pequena santa-cruzense Juju que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e degenerativa.

Os voluntários já estarão no local desde às 6h30, inclusive durante meio-dia, com previsão de término para as 18 horas. Serão mais de 15 mil peças disponíveis entre roupas, brinquedos, bijuterias e até móveis. As roupas, por exemplo, terão preços de R$ 1,00, R$ 2,00 e R$ 5,00.

Além disso, haverá atrações como brinquedos infláveis, personagens infantis e chimarródromo. As doações podem ser feitas até no dia do brechó. Quem precisa de detalhes pode entrar em contato pelo telefone (51) 98062-5607.

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Pedágio no sábado
Um pedágio solidário será realizado neste sábado, 7, em Candelária. A ação ocorre das 8 às 12 horas, em frente à Praça Alberto Bianchardt da Silveira, no Centro. A iniciativa é da Associação Candelariense de Juventude Rural (Acanjur) e da Associação de Proteção à Vida de Santa Cruz do Sul (Aprovi). Haverá a comercialização de produtos disponíveis no bazar da Juju, como camisetas, copos e cuias.

Saiba mais
A família da pequena Júlia Cardoso Torres, de 1 ano, descobriu a doença quando a menina tinha 6 meses de idade. Hoje eles buscam o valor de R$ 9 milhões para um tratamento novo nos Estados Unidos.

O medicamento Zolgensma promete corrigir a mutação no gene que causa a AME. “O medicamento é comprovadamente eficaz e vai impedir que a criança tenha involução neurológica”, explicou o neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital da Criança Santo Antônio, do Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre, Ricardo Santin. No entanto, para ter acesso a esta medicação, além da viagem aos Estados Unidos, o valor é de R$ 9 milhões.

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