Com apenas nove meses, Ana Carolina Krise Lemes teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC) Isquêmico com convulsão, ficando com sequelas que limitam os movimentos do lado esquerdo do corpo. Depois de ficar nove anos sem convulsionar, Ana teve o segundo episódio de convulsão, recebendo o diagnóstico de epilepsia. A convivência com a doença faz com que a jovem, aos 21 anos, fale sobre o assunto para desmistificar muitos aspectos e preparar mais as pessoas sobre como lidar com amigos ou familiares epilépticos. 

Para a auxiliar de marketing, é de extrema importância que as pessoas tenham a oportunidade de conseguir ajudar o próximo. “Sei que a sociedade não esteve e nem está preparada para dar suporte a uma pessoa que convive com a epilepsia ou que tem episódios de convulsão. Sei bem como é assistir meus familiares frustrados e tristes por não poderem me ajudar quando tive um dos meus episódios”, comenta.

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A epilepsia atinge 50 milhões de pessoas no mundo. Ana destaca que realiza o tratamento adequado e costuma ter um episódio de convulsão a cada dois anos. Apesar disso, possui restrições. “Por exemplo, a luz fotossensível das festas é algo que me incomoda muito e eu tento evitar porque pode provocar episódios de convulsão. Também não posso ingerir álcool e uma gravidez teria de ser hiperplanejada.” 

Ana prefere não dizer que a doença a atrapalha, porém ela percebe que as pessoas acabam se afastando. “É muito difícil encontrar pessoas da minha idade que têm o mesmo problema. Por isso é importante falar sobre o assunto. É bom que as pessoas vejam que dá para levar uma vida normal, mas que a gente precisa ter diversos cuidados.” Em episódios de convulsão, uma forma das pessoas próximas conseguirem ajudar, conforme a jovem, é tentar manter a calma e cronometrar para ver quanto tempo está durando a convulsão. “Os médicos dizem que, se passar de cinco minutos, tem que ligar para o Samu.”

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Foi abordando o assunto que Ana conseguiu, inclusive, ajudar outras vidas. “Se eu tenho a oportunidade de falar para as outras pessoas, eu falo. Eu contei meu caso para meu colega de trabalho e, dias depois, ele disse que um amigo convulsionou e porque ele sabia o que fazer, porque eu havia dito para ele, ele pôde ajudar o amigo. É importante trazer conhecimento para as pessoas se conscientizarem de que não é um bicho de sete cabeças”, salienta.

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Sintomas

Há aproximadamente dez anos, o médico neuropediatra Cristiano Freire trata Ana Lemes. O profissional destaca que a epilepsia é uma doença que causa alterações no funcionamento cerebral, com descargas cerebrais fora do padrão habitual e que vão se apresentar clinicamente com o que se denomina de crise epiléptica. “É uma doença porque traz prejuízos e consequências para a pessoa, podendo inclusive levar à morte.”

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O médico detalha os sintomas da epilepsia que, segundo ele, dependem de qual área cerebral vai ser comprometida. “Existem crises em que o indivíduo vai ter só o que se denomina de sintomas focais, com alterações que geralmente são unilaterais no corpo e onde a consciência está preservada, como movimentos de piscamento em um olho, ou uma sensação estranha na mão, movimentos de abrir e fechar os dedos só de um lado. Pode ser um sintoma também distúrbio de distorção visual ou enxergar coisas que não são reais.”

Na infância, algumas crises são sutis, conforme explica o neuropediatra. “A síndrome de West é um tipo de epilepsia que ocorre na infância e que é uma situação grave e às vezes muito sutil. São crianças com 4, 5 ou 6 meses que simplesmente fazem um movimento como um abraço. Os pais descrevem como um susto, mas o termo correto é espasmo em flexão ou espasmo em extensão.”

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Outras crises podem ter somente versão ocular e outras podem ter só uma hipersalivação. Contudo, as mais conhecidas são as denominadas crises tônico-clônico generalizadas, que é quando o indivíduo perde a consciência e tem uma hiperextensão dos músculos, das pernas e flexão dos membros superiores. Segundo Freire, crise de ausência, que é quando o indivíduo simplesmente “desliga” por segundos, podendo até cair, pode ser confundida, na idade escolar, com déficit de atenção. Além disso, pacientes com epilepsia têm mais riscos de comorbidades neuropsiquiátricas e até de morte súbita.

Cuidados

De acordo com o médico, não existe uma manobra heroica para quem está perto fazer com a pessoa em um episódio de convulsão. “O ideal é que a pessoa tente manter a calma. Em geral, o que se recomenda é sempre deixar o paciente deitado de lado, porque essa posição vai evitar que ele aspire a saliva, vômito ou sangue. Essa ideia leiga de que pode engolir a língua não existe. O que pode acontecer é se afogar ou ter uma aspiração e, por causa disso, ter uma pneumonia ou em casos mais graves até uma parada respiratória, podendo evoluir para morte.”

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A recomendação é a mesma citada por Ana: se o episódio de convulsão durar mais de cinco minutos, o paciente deve ser levado para o atendimento médico mais próximo. “85% das crises são autolimitadas, ou seja, vão passar espontaneamente. Mas passados cinco minutos, a chance dessa crise ceder espontaneamente é bem menor”, acrescenta o neuropediatra.

Tratamento

O básico do tratamento da epilepsia é o uso adequado das medicações nos horários corretos e doses corretas. Além disso, é preciso ter uma boa rotina de sono e ter uma vida dentro da normalidade, com atividades físicas e que favoreçam o convívio social. Quem sofre de epilepsia refratária – aquelas que, apesar de todo esforço e arsenal terapêutico, não são controladas totalmente – o nível de suporte que o indivíduo vai precisar é maior. “Há também muitas comorbidades associadas, às vezes a criança pode ter autismo, paralisia cerebral, depende muito de cada um. Independente disso, as pessoas epilépticas têm que tentar ter uma vida o mais normal possível”, completa Cristiano Freire. 

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Para alguns pacientes, segundo o médico, existe indicação de cirurgia ou dispositivos intracerebrais que podem ajudar a controlar as crises. Para a refratária, outro tipo de tratamento é a dieta cetogênica, isto é, com o mínimo de carboidrato, à base de lipídios.

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