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Família de Juju vive expectativa para o tratamento com Zolgensma

Foto: Rafaelly Machado

Júlia Cardoso Torres, a Juju, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, será a primeira criança do Rio Grande do Sul a receber Zolgensma sem custos. Após ter sido pré-selecionada em setembro, por meio de um concurso mundial da farmacêutica Novartis, que detém o registro do remédio no Brasil, Júlia passou por diversos exames que atestaram sua aptidão para receber o medicamento, que inicialmente custava R$ 9 milhões (com a cotação atual da moeda, agora cerca de R$ 12 milhões).

O medicamento que serve para interromper a progressão da doença será aplicado no próximo dia 16, no Hospital Real Português de Beneficência, em Pernambuco. A internação será feita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a aplicação por conta do laboratório. A criança tem 1 ano e sete meses de idade. A previsão é de que ela receba alta três dias depois do tratamento, quando deverá retornar para casa, em Santa Cruz do Sul.

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O embarque para Recife de Juju, de seus pais, Silviane Bica Cardoso e Ramsés Valdivio Gonçalves Torres, e da pediatra que acompanha a menina desde o diagnóstico está marcado para o dia 15.

Silviane explica que o Zolgensma tem capacidade de corrigir o DNA danificado causador da doença. “A dose única precisa ser aplicada até os 2 anos de idade, é feita diretamente na corrente sanguínea, é tipo uma quimioterapia. A aplicação dura cerca de uma hora. Após alguns dias no hospital, ela ganhará alta e ficará sobre monitoramento, principalmente por causa das enzimas do fígado, porque geralmente há uma alteração.”

O tempo de resposta depende da reação de cada organismo. “Assim que ela receber a dose, o medicamento fará o reparo do DNA e ela vai começar a produzir a proteína. Estamos confiantes, claro, tem ainda toda a recuperação muscular com fisioterapia e aparelhos ortopédicos, e o tratamento do Spinraza continua”, afirma.

A família comemora por conseguir o remédio a tempo e de forma gratuita, sem a necessidade de viajar para os Estados Unidos. “Estamos muito felizes. Esse medicamento reduz a queda da mortalidade em 80% e vai possibilitar avanços na deglutição e sucção. Hoje a Juju só come alimentos batidos e ainda precisa de respirador. A expectativa é de que ela consiga andar e ter uma vida independente”, ressalta.

A mãe aproveita para agradecer aos Dindos e Dindas, familiares e amigos que integraram a corrente do bem. “Sempre acreditamos que o propósito de vida da Juju pra conseguir esse medicamento Deus ia prover, e assim ele fez. Eu costumo dizer que Deus quis assim, mobilizar os corações na compaixão para que as pessoas se unissem em prol de uma causa, porque a vida de uma pessoa não tem valor monetário. Mesmo que fossem R$ 200 milhões, seria uma vida igual, e vida não tem preço”, afirma Silviane.

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Campanha chega ao fim

Desde que Juju foi diagnosticada com a doença, há um ano, a família buscava arrecadar R$ 9 milhões para que a menina fosse levada aos Estados Unidos para fazer o tratamento. Uma campanha solidária com a participação de diversas pessoas, que mobilizou a região e o Estado na busca de recursos para comprar o medicamento, chegou a levantar cerca de R$ 3,7 milhões.

Diversas ações foram feitas, como pedágios solidários em semáforos, brechós, vaquinhas virtuais e até a rifa de um terreno no Condomínio Belle Ville, em Santa Cruz. Silviane esclarece que a Campanha Ame Juju chega ao fim, mas o valor será revertido à Associação Ame Juju RS, entidade sem fins lucrativos que ampara, acolhe e trabalha pelas crianças com doenças raras, especialmente as portadoras de AME.

“A campanha chega ao fim, mas a Associação continua. O dinheiro que está na conta da Juju será revertido para ajudar outras crianças doentes que residem aqui na região. Os valores das ações dos Dindos, do terreno e do carro são transferidos diretamente para a entidade”, explica. Segundo a mãe, falta ainda o valor arrecadado pela campanha do Disque 0500, que deverá ser contabilizado e depositado pela operadora no próximo mês.

Até o momento, seis crianças já foram cadastradas no sistema para ter acesso ao recurso. “Após o cadastro, faremos uma análise em conjunto com todas as Formiguinhas para avaliar a necessidade e o tratamento de cada criança, e somente depois faremos a transferência”, enfatiza. O contato da associação para doações de pessoas físicas e jurídicas ou cadastro de crianças com doença rara pode ser feito pelo telefone (51) 98018 2857 ou pelo e-mail [email protected]

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