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Síndrome de Edwards

Pais pedem ajuda para tratamento de bebê com doença rara

Foto: Arquivo Pessoal

Criança é filha do casal Fabiane Back e Jeferson Duarte, que reside em Venâncio Aires

A família da pequena Sthefany Caroline Kist Duarte passa por momentos de angústia. A menina, que nasceu no dia 5 de agosto, no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, com 1,6 quilo e 38 centímetros, foi diagnosticada, ainda no ventre da mãe, com a Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia 18. Trata-se de uma doença genética muito rara, que provoca atrasos no desenvolvimento do feto, resultando em aborto espontâneo ou malformações graves ao nascer, como microcefalia e problemas cardíacos. Atualmente, a menina está internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) Neonatal do Hospital das Clínicas. A bebê – que tem outros irmãos por parte de pai e de mãe – é a única filha do casal Fabiane Ines Kist Back e Jeferson dos Santos Duarte, moradores de Venâncio Aires.

O pai de Sthefany conta que exames diagnosticaram a doença no sexto mês de gestação. Por causa disso, o pré-natal, realizado em uma unidade de saúde em Venâncio Aires, contou com o acompanhamento de especialistas do Hospital de Clínicas. “Eu nunca tinha ouvido falar dessa síndrome e, para os médicos, não é compatível com a vida. Segundo eles, o bebê poderá sobreviver dias, semanas e meses. Tudo é muito incerto, a dor é muito grande, mas temos fé e tudo vai dar certo”, ressalta Jeferson.

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A mãe acompanha diretamente a criança no tratamento, no hospital. O pai, que é vigilante em uma empresa de segurança em Santa Cruz do Sul, continua trabalhando, já que a única fonte de renda para a família é essa. “Eu queria estar mais presente, mas não tem como. Vou duas vezes por semana para lá. No último domingo, a bebê ficou mal e saí às pressas, a gente não consegue nem pensar direito, só quer estar perto”, conta.

O tratamento de Sthefany é custeado pelo SUS. No entanto, os pais da menina não têm recursos suficientes para bancar despesas como deslocamento até a Capital e outras necessidades enquanto a bebê segue internada. A intenção da família é também angariar recursos para a aquisição de equipamentos dos quais Sthefany venha a necessitar após a saída do hospital, como oxigênio, e também para uma possível cirurgia no coração, procedimento a ser realizado na rede particular.

Para colaborar, é possível enviar qualquer valor via transferência bancária para a Caixa Econômica Federal, em nome de Jeferson Santos Duarte: agência 3141, conta corrente 001 00024629-1. Outro tipo de ajuda pode ser combinada pelo telefone do pai da menina, pelo número 9 9585 5358.

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