Nas redes sociais, Jéssica Bastos compartilha o dia a dia de como é morar em um hospital há mais de 1.200 dias. Rhavi, seu filho, foi diagnosticado com uma doença rara, a Síndrome de Noonan. Desde 2023, os dois vivem em um leito hospitalar. O menino, de 3 anos e 5 meses, necessita de acompanhamento médico diário e da utilização ininterrupta de equipamentos dependentes de energia elétrica, por tempo indeterminado. 

A mãe e o tio de Jéssica formam a rede de apoio que a acompanha desde o primeiro dia de internação de Rhavi. Juntos, eles mantêm viva a esperança de celebrar o Natal deste ano em casa, ao lado da família e longe dos hospitais. Portadora de trombofilia de Síndrome do Anticorpo Antifosfolípide (SAF), doença autoimune em que o corpo produz anticorpos que atacam as células deixando o sangue mais propenso a formar coágulos (trombose), Jéssica precisou recorrer a medicações.

A jovem engravidou aos 22 anos. Natural de Rio Pardo, descobriu que estava grávida com seis semanas de gestação. Com a gravidez considerada de alto risco, Jéssica iniciou tratamento para preservar a vida do bebê. Ela precisou ser encaminhada ao Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, em Porto Alegre.

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Já na capital gaúcha, com 12 semanas de gestação, os médicos constataram que o menino era portador de alguma síndrome rara. Com 21 semanas, Jéssica e Rhavi foram internados. Era necessário retirar 1,2 litro de líquido do útero a cada duas semanas, sem anestesia, para que o bebê pudesse se desenvolver. O procedimento foi realizado cinco vezes, mas a probabilidade de mãe e filho não resistirem era alta. Os médicos optaram por realizar cesárea o quanto antes. Rhavi nasceu no dia 17 de fevereiro de 2023, sem batimentos cardíacos. Nesse dia, começou uma nova luta pela vida.

Rhavi tinha apenas 29 centímetros, mas pesava dois quilos devido ao inchaço. O recém-nascido precisou ser entubado, teve drenos torácicos instalados nos pequenos pulmões e foi encaminhado para a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI Neo). Durante o parto, Jéssica perdeu muito sangue e precisou receber transfusões. Dois dias depois, comemorou o seu aniversário com o melhor presente que uma mãe poderia ganhar: conheceu Rhavi. ‘‘Não sei como me levantei, mas fiquei por cinco minutos e pude tocar no pezinho dele’.’

Depois de alguns dias, Jéssica e Rhavi não estavam mais separados. Ao completar 54 dias, o bebê sofreu uma hemorragia intracraniana de grau 4 e as chances de recuperação eram muito reduzidas. Jéssica conta que, naquele momento, pesquisou na internet qual era a maior igreja de Porto Alegre e encontrou a Basílica Nossa Senhora das Dores. A mãe prometeu subir a escadaria do templo caso Rhavi apresentasse melhora e não ficasse com sequelas. No dia 31 de dezembro de 2023, ela pôde cumprir a promessa. “A força de uma mãe é muito parecida com o impossível. Se falarem para mim que não dá, vou dar um jeito. O Rhavi é tudo para mim.” 

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Em julho de 2023, a criança passou por uma cirurgia cardíaca e por um procedimento de cateterismo. Na mesma época, precisou realizar uma traqueostomia após ser diagnosticado com displasia pulmonar nos pulmões. Diante disso, Rhavi não precisou mais ficar entubado. Aos cinco meses, Jéssica viu o filho acordar pela primeira vez.

Motivos para acreditar

Rhavi tinha 11 meses quando os médicos descobriram que ele é portador da Síndrome de Noonan, doença genética rara que afeta o desenvolvimento físico. Jéssica explica que a condição de saúde do filho não é hereditária e que a síndrome dela não tem relação com o quadro apresentado pela criança.

Hoje, mãe e filho vivem juntos no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Rhavi já realizou muitos procedimentos cirúrgicos, utiliza uma sonda importada, possui um cateter de longa permanência no peito e recebe 14 ml de leite três vezes ao dia. Além disso, é alimentado por nutrição parenteral.

Os profissionais de saúde que acompanham o caso relatam que, até o momento, a medicina não possui uma explicação para a forma como a criança vem se desenvolvendo. O menino aprendeu a falar “mamãe” pela primeira vez aos três anos. Jéssica luta, diariamente, para tirar Rhavi do hospital.

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A esperança do recomeço

Rhavi já contraiu diversos tipos de bactérias e variados vírus respiratórios que o fizeram ficar internado na UTI Neonatal por muitas vezes. Para Jéssica, ficar dentro do hospital é um risco maior para o filho. Assim, decidiu mover uma ação para solicitar o fornecimento de home care (modalidade de atendimento em saúde que assegura a continuidade do tratamento no domicílio do paciente). O Superior Tribunal de Justiça (STJ) deferiu o pedido e decidiu que tanto o Estado do Rio Grande do Sul quanto o Município de Porto Alegre devem dividir as despesas.

Os entes públicos solicitaram a revisão da decisão alegando que determinados medicamentos devem ser substituídos e que o paciente não necessita de alguns insumos. Os advogados da família recorreram solicitando o deferimento do tratamento total em casa. “O meu maior sonho é voltar com o meu filho para Rio Pardo”, afirma.

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